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I T P 患 者 网 加 入 血 小 板 减 少 病 友 交 流 群 分 享 治 愈 康 复 经 验 首 页 I T P 治 疗 案 例 治 疗 过 程 分 享 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 i t p 孕 产 案 例 脾 切 除 案 例 I T P 治 疗 药 物 肾 上 腺 皮 质 激 素 静 注 人 免 疫 球 蛋 白 ( p H 4 ) 特 比 澳 ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 恒 曲 ( 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 瑞 弗 兰 ( 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 苏 可 欣 ( 马 来 酸 阿 伐 曲 泊 帕 片 ) 利 妥 昔 单 抗 注 射 液 ( 美 罗 华 ) 药 物 临 床 试 验 I T P 知 识 经 验 I T P 指 南 血 小 板 减 少 知 识 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 与 忌 口 再 障 再 障 治 疗 案 例 再 障 治 愈 案 例 再 障 知 识 经 验 问 答 交 流 患 者 热 门 问 题 更 多 页 面 标 签 归 档 联 系 我 们 病 友 网 公 告 登 录 注 册 患 病 路 上 一 路 有 你 抱 团 取 暖 血 常 规 记 录 表 医 生 更 懂 你 医 患 沟 通 很 重 要 如 何 做 一 个 “ 聪 明 ” 的 病 人 热 心 病 友 栏 最 新 文 章 血 小 板 减 少 知 识 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 和 忌 口 再 生 障 碍 性 贫 血 治 愈 案 例 置 顶 病 友 群 的 爱 心 ： 孩 子 ， 人 间 值 得 丁 丁 的 最 新 治 疗 情 况 来 了 ： 最 近 ， 各 个 群 里 的 红 包 特 别 多 ， 但 是 它 们 的 归 处 却 是 只 有 一 人 ， 叮 妈 。       叮 叮 ， 那 个 四 岁 多 的 小 男 孩 ， 初 诊 i t p ？ ， 激 素 丙 球 艾 曲 全 无 效 ， 曾 经 被 怀 疑 m d s ， 最 后 ， 重 新 经 过 一 轮 系 统 的 检 查 ， 确 诊 为 重 型 再 生 障 碍 性 贫 血 ， 在 只 有 输 血 小 板 输 血 才 能 维 持 生 命 的 状 态 下 ， 移 植 ， 目 前 成 了 这 个 宝 贝 唯 一 的 出 路 。   & n b s p … 2 0 2 2 年 6 月 2 日 8 . 8 K 4 0 7 0 2 治 疗 过 程 分 享 置 顶 2 0 2 2 年 跨 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 如 此 热 闹 的 病 友 群 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 2 的 到 来 ！ 期 盼 着 板 板 高 升 … 患 病 后 ， 特 别 是 患 了 慢 性 病 ， 总 会 在 不 同 场 合 交 上 诸 多 病 友 。 短 的 可 能 只 聊 几 分 钟 ， 时 间 长 的 可 交 往 几 月 ， 有 的 甚 至 多 年 保 持 联 系 。 由 于 同 病 相 怜 ， 病 友 之 间 往 往 都 怀 有 一 颗 同 情 心 ， 以 自 身 的 痛 苦 体 会 对 方 的 遭 遇 。 因 此 ， 谈 话 投 机 ， 相 处 温 馨 ， 交 往 诚 心 。 2 0 … 2 0 2 2 年 4 月 2 5 日 8 . 1 K 2 0 5 6 2 治 疗 过 程 分 享 我 的 免 疫 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 治 疗 纪 录 （ 全 ） I T P 是 什 么 东 东 ？ 本 人 ： 男 ， 4 9 岁 。 2 0 1 5 年 底 北 京 ， 体 检 血 小 板 是 6 0 ， 医 生 当 时 叫 我 自 己 再 去 复 查 。 我 感 到 紧 张 了 ， 血 小 板 是 什 么 ？ 好 像 自 己 知 道 一 些 ， 看 看 前 两 年 的 体 检 报 告 ， 2 0 1 3 年 体 检 血 小 板 是 9 8 ， 2 0 1 4 年 体 检 血 小 板 是 7 2 ， 当 时 觉 得 可 能 是 仪 器 误 差 ， 也 没 太 在 意 。 但 6 0 这 样 数 据 意 味 着 什 么 ？ 去 哪 复 查 呢 ？ 由 于 当 时 工 作 在 北 京 ， 那 就 在 北 京 找 吧 。 用 手 机 下 载 了 微 医 A P P ， 北 京 … 1 7 小 时 前 3 5 0 0 1 治 疗 过 程 分 享 老 公 血 小 板 只 有 3 1 我 结 婚 准 备 登 记 的 时 候 ， 才 知 道 老 公 血 小 板 只 有 3 1 。 追 问 是 慢 性 血 小 板 减 少 ， 2 0 多 年 一 直 都 很 低 ， 8 岁 左 右 流 鼻 血 止 不 住 去 天 津 看 的 。 我 又 生 气 又 无 奈 ， 他 可 怜 兮 兮 的 ， 只 说 血 小 板 一 直 都 不 高 ， 又 没 啥 症 状 ， 没 当 回 事 。 他 害 怕 极 了 ， 怕 我 不 跟 他 登 记 了 。 虽 然 相 亲 认 识 ， 感 情 还 不 错 ， 婚 礼 已 经 举 行 了 ， 虽 然 还 没 领 证 。 安 抚 了 一 下 他 ， 说 会 跟 他 结 婚 ， 不 过 得 稍 缓 一 缓 。 他 情 绪 相 当 低 落 ， 我 也 觉 得 很 难 过 。 回 … 1 8 小 时 前 1 3 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 罗 普 司 亭 惠 尔 凝 ( N p l a t e / R o m i p l o s t i m ) 说 明 书 2 0 1 8 年 1 2 月 1 4 日 ， 美 国 食 品 和 药 物 管 理 局 批 准 对 1 岁 及 以 上 患 有 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ( I T P ) 且 对 皮 质 类 固 醇 、 免 疫 球 蛋 白 或 脾 切 除 术 反 应 不 充 分 的 儿 童 患 者 使 用 r o m i p l o s t i m ( N P L A T E ， A m g e n I n c . ) 。 批 准 基 于 两 项 为 期 至 少 6 个 月 的 双 盲 安 慰 剂 对 照 临 床 试 验 ， 试 验 对 象 为 1 岁 及 以 上 患 有 I T P 的 儿 童 患 者 。 在 一 项 研 究 ( N C T 0 1 4 4 4 4 1 7 ) 中 ， 将 在 至 少 一 次 既 … 3 天 前 7 0 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 身 上 常 有 莫 名 瘀 青 到 底 怎 么 回 事 ？ 多 人 有 这 样 的 经 历 ， 早 上 起 来 偶 然 会 发 现 腿 有 一 块 淤 青 ， 有 人 会 说 是 被 “ 鬼 掐 ” 的 ， 有 时 候 这 种 情 况 会 反 复 发 生 ， 此 起 彼 伏 ， 发 生 的 部 位 也 不 太 固 定 。 这 淤 青 究 竟 是 怎 么 回 事 呢 ？ 总 有 不 明 原 因 的 淤 青 可 能 是 这 几 种 原 因 要 了 解 瘀 青 发 生 的 原 因 ， 先 来 看 正 常 人 体 的 止 血 过 程 。 当 人 体 受 损 伤 出 血 时 ， 首 先 受 损 伤 局 部 的 血 管 收 缩 ， 通 过 减 少 局 部 的 血 流 量 减 少 出 血 ； 紧 接 着 ， 人 体 的 凝 血 过 程 被 启 动 ， 血 小 板 和 凝 血 因 子 … 3 天 前 3 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 低 的 小 孩 住 新 装 修 的 房 子 有 影 响 吗 血 小 板 低 的 人 一 般 免 疫 比 较 低 下 , 刚 刚 装 修 的 房 子 一 般 都 会 有 一 些 污 染 , 建 议 不 要 着 急 入 住 ~ 1 . 我 家 小 孩 血 小 板 减 少 ， 与 新 房 装 修 有 关 系 吗 ？ 不 能 说 没 有 关 系 甲 醛 引 起 急 性 白 血 病 不 是 什 么 新 鲜 事 最 好 将 房 屋 装 修 好 进 完 家 具 放 置 半 年 再 入 住 2 . 新 装 修 的 房 子 小 孩 不 能 住 几 种 可 以 净 化 空 气 的 花 ： 在 居 室 中 摆 上 几 盆 花 卉 ， 不 仅 起 到 了 美 化 环 境 的 作 用 ， 也 能 让 人 身 心 愉 悦 。 有 些 花 卉 不 但 能 美 化 环 境 而 … 3 天 前 3 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 你 们 的 病 治 好 了 吗 ？ 有 没 有 人 告 诉 我 ， 你 们 的 病 治 好 了 吗 ？ 我 很 想 知 道 大 家 的 经 历 ！ 我 是 1 8 年 7 月 份 查 出 来 的 ， 吃 激 素 效 果 并 不 明 显 ， 9 月 中 旬 开 始 吃 艾 曲 波 帕 ， 5 0 m g ， 血 小 板 维 持 在 5 0 以 上 ， 1 9 年 2 月 血 小 板 又 开 始 低 到 1 4 ， 之 后 加 了 1 0 m g 的 激 素 。 到 了 1 9 年 4 月 底 血 小 板 升 到 了 8 0 以 上 。 停 了 激 素 ！ 开 始 减 艾 曲 波 帕 2 5 m g 。 1 0 月 血 小 板 又 掉 1 0 。 又 吃 回 来 1 0 m g 激 素 和 5 0 m g 的 艾 曲 波 帕 。 现 在 维 持 在 … 4 天 前 5 1 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 h i v 导 致 血 小 板 低 到 可 怕 ！ 本 人 女 h i v （ 艾 滋 病 ） 。 2 0 1 8 年 5 月 发 现 脖 子 上 莫 名 起 小 红 点 。 去 医 院 检 查 皮 肤 科 。 皮 肤 科 说 没 什 么 问 题 。 告 诉 妈 妈 。 妈 妈 说 让 我 查 个 血 常 规 肝 功 看 看 。 抽 血 后 半 小 时 血 常 规 结 果 出 来 了 血 小 板 计 数 低 到 3 0 （ 正 常 值 1 0 0 ～ 3 0 0 ） 送 检 窗 口 的 医 生 以 为 给 我 检 验 查 错 了 。 随 即 叫 我 又 抽 血 。 我 当 时 完 全 没 意 识 到 问 题 的 严 重 。 后 来 … … 算 了 不 提 了 那 些 心 路 历 程 了 … … 我 只 记 得 当 时 刚 发 生 滴 滴 杀 人 事 件 。 … 4 天 前 4 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 疫 苗 后 疲 倦 皮 肤 起 血 点 ， 血 小 板 减 少 一 个 发 小 朋 友 打 了 疫 苗 后 疲 倦 ， 一 周 多 时 间 瘦 了 几 大 斤 ， 昨 天 脚 上 皮 肤 起 血 点 ， 刷 牙 牙 龈 出 血 止 不 住 ， 流 了 一 天 ， 医 院 血 检 血 小 板 为 1 ( 正 常 值 1 0 0 3 0 0 ) ， 今 天 载 他 过 来 市 人 民 医 院 ， 医 生 说 可 能 是 I T P ( 免 疫 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 ) ， 大 概 意 思 就 是 免 疫 抗 体 把 血 小 板 消 灭 掉 ， 说 这 段 时 间 已 经 有 几 个 是 这 个 情 况 了 ， 其 中 还 有 人 已 经 挂 了 ， 我 朋 友 当 晚 就 的 签 字 注 射 丙 球 ， 激 素 ， 今 天 做 骨 髓 穿 刺 ， 注 射 血 … 4 天 前 4 0 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 低 心 里 压 力 大 可 以 看 看 ， 说 说 我 的 故 事 ？ 我 今 年 2 0 岁 了 ， 刚 满 1 8 岁 得 的 病 ， 那 时 候 月 经 期 ， 老 觉 得 身 上 痒 乎 ， 就 去 医 院 ， 医 生 看 我 满 身 出 血 点 ， 赶 紧 让 我 做 了 个 血 常 规 ， 于 是 乎 ， 晚 上 就 住 院 了 那 时 候 刚 刚 生 病 那 知 道 这 是 个 什 么 病 ？ 刚 刚 查 出 来 的 时 候 血 小 板 才 2 个 ， 医 生 床 都 不 让 我 下 ， 让 我 在 床 上 尿 尿 。 吓 的 我 呀 ， 让 我 头 都 别 乱 动 ， 也 是 第 一 次 在 急 诊 室 门 口 签 下 了 病 危 通 知 书 ， 那 时 候 我 去 医 院 的 时 候 ， 还 是 蹦 蹦 跳 跳 去 的 ， 入 院 1 小 时 就 被 医 生 吓 … 4 天 前 5 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 不 能 打 疫 苗 怎 么 开 证 明 呢 ？ 流 程 是 ？ 在 宝 宝 出 生 之 后 ， 在 不 同 的 阶 段 也 要 进 行 相 应 的 打 疫 苗 ， 这 样 能 够 防 止 出 现 相 应 疾 病 的 困 扰 ， 这 对 于 以 后 宝 宝 的 健 康 成 长 ， 也 是 有 着 很 大 的 帮 助 。 但 是 由 于 各 种 原 因 的 影 响 ， 不 能 够 进 行 打 疫 苗 ， 这 时 候 就 要 出 相 应 的 证 明 。 那 么 ， 不 打 疫 苗 怎 么 开 证 明 ？ 不 打 疫 苗 ， 可 以 到 医 院 去 开 宝 宝 免 疫 功 能 低 下 或 者 免 疫 系 统 缺 陷 不 能 打 疫 苗 就 可 以 。 儿 童 出 生 后 1 个 月 内 ， 儿 童 家 长 应 尽 早 主 动 到 居 住 地 接 种 单 位 办 理 儿 … 4 天 前 3 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 【 疾 病 科 普 】 血 小 板 减 少 症 1 、 什 么 是 血 小 板 减 少 症 ？ 血 小 板 减 少 症 是 血 液 系 统 常 见 的 出 血 性 疾 病 。 分 为 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 （ I T P ） 和 继 发 性 血 小 板 减 少 症 。 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 是 一 种 复 杂 的 多 种 机 制 共 同 参 与 的 获 得 性 自 身 免 疫 性 疾 病 。 继 发 性 血 小 板 减 少 症 如 重 症 感 染 ， 肝 硬 化 ， 系 统 性 红 斑 狼 疮 ， 脾 功 能 亢 进 ， 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 ， 白 血 病 ， 药 物 性 血 小 板 减 少 症 等 。 2 、 如 何 发 现 血 小 板 减 少 症 ？ 有 些 患 者 是 体 检 发 … 5 天 前 4 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 这 是 急 性 还 是 慢 性 我 对 象 今 年 六 月 十 一 号 出 现 血 小 板 减 少 症 状 ， 住 院 血 常 规 为 1 2 ， 七 八 岁 曾 两 次 得 过 急 性 T I P ， 但 均 激 素 治 愈 ， 十 几 年 未 发 病 ， 来 医 院 检 查 前 一 个 周 曾 严 重 腹 泻 ， 体 重 骤 减 六 斤 ， 于 周 末 发 病 ， 这 边 医 生 说 可 能 是 拉 肚 子 病 毒 引 起 的 ， 做 骨 穿 造 血 功 能 正 常 ， 说 确 诊 为 T I P ， 但 是 不 知 道 是 急 性 ， 还 是 慢 性 ， 医 生 也 不 给 确 定 说 法 ， 但 是 来 月 经 期 间 大 出 血 注 射 丙 球 ， 血 小 板 数 目 反 倒 低 于 十 ， 已 经 连 续 三 天 注 射 丙 球 … 5 天 前 5 1 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 艾 曲 、 海 曲 、 阿 伐 曲 泊 帕 升 血 小 板 怎 么 选 择 ？ 由 于 出 血 风 险 增 加 以 及 既 往 对 糖 皮 质 激 素 、 免 疫 球 蛋 白 等 治 疗 反 应 不 佳 的 I T P 患 者 在 递 增 ， 临 床 上 也 开 拓 了 相 关 用 药 的 普 及 性 。 特 别 是 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 — — 此 类 用 药 目 前 分 为 三 大 类 ， 下 文 进 行 相 关 解 析 。 艾 曲 、 海 曲 、 阿 伐 曲 … … 治 疗 血 小 板 减 少 该 怎 么 选 择 ？ 首 先 ， 我 们 来 看 看 这 三 种 药 物 的 结 构 。 艾 曲 泊 帕 和 海 曲 泊 帕 都 含 有 酰 肼 结 构 ， 这 种 结 构 容 易 与 金 属 阳 离 子 形 成 螯 合 物 ， 从 而 影 响 药 物 的 吸 收 … 6 天 前 6 3 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 性 紫 癜 治 疗 很 快 康 复 了 得 过 血 小 板 减 少 性 紫 癜 。 第 一 次 回 想 自 己 的 往 事 ， 有 点 多 希 望 大 家 不 要 介 意 。 先 说 一 下 病 因 吧 ： 那 是 大 二 放 暑 假 那 年 。 想 趁 着 暑 期 考 个 驾 照 ， 驾 校 离 的 有 点 远 每 天 骑 着 摩 托 车 冒 着 3 0 多 度 的 高 温 去 练 车 ， 然 后 再 晒 一 天 ， 练 车 场 是 像 个 大 操 场 也 没 树 ， 突 然 有 天 就 发 烧 了 ， 退 烧 了 以 后 背 上 莫 名 的 出 了 很 多 红 色 血 点 ， 不 疼 不 痒 的 当 时 也 不 当 回 事 ， 后 来 与 一 个 姐 视 频 的 时 候 问 了 一 下 ， 那 个 姐 是 医 院 的 护 士 说 可 能 … 6 天 前 5 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 一 个 人 如 果 没 有 血 小 板 会 死 吗 ？ 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 （ 简 称 I T P ） I T P 也 叫 特 发 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 。 平 均 每 三 个 出 血 性 疾 病 病 例 中 ， 就 有 一 个 紫 癜 ， 这 是 很 常 见 的 出 血 性 疾 病 。 ” I T P 患 者 通 常 表 现 为 身 上 出 现 淤 斑 、 鼻 子 出 血 等 症 状 ， 严 重 者 脑 内 出 血 ， 会 直 接 危 及 到 生 命 。 这 种 出 血 性 疾 病 的 产 生 ， 背 后 有 一 个 奇 怪 的 现 象 。 侯 明 告 诉 记 者 ， I T P 是 由 血 小 板 减 少 引 起 的 疾 病 。 血 小 板 为 什 么 会 减 少 ？ 理 论 认 为 ， 这 是 一 种 自 身 免 疫 … 6 天 前 5 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 疫 苗 和 我 的 血 小 板 打 了 一 架 小 的 时 候 有 血 小 板 减 少 ， 治 疗 好 了 ， 后 期 查 血 项 也 正 常 ， 打 完 新 冠 疫 苗 第 二 针 后 ， 十 天 后 血 小 板 1 1 9 ， 大 概 4 0 多 天 八 月 初 查 血 小 板 掉 到 了 1 9 ， 8 月 2 4 号 查 血 小 板 2 7 ， 不 知 道 跟 打 疫 苗 有 没 有 直 接 关 系 ， 被 医 生 整 的 紧 张 兮 兮 ， 怕 了 怕 了 我 确 诊 i t p 了 ， 打 电 话 给 疾 控 中 心 反 应 没 用 ， 他 们 不 认 ， 所 以 建 议 大 家 打 疫 苗 之 前 先 去 体 检 一 下 ， 排 除 疾 病 的 同 时 也 可 以 预 防 疫 苗 副 作 用 出 现 后 无 法 鉴 定 ， 大 家 都 要 注 … 2 0 2 4 年 8 月 5 日 7 1 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 反 复 两 年 了 血 小 板 低 至 1 9 ， 先 后 在 白 银 市 医 院 、 宁 夏 省 人 民 医 院 医 院 输 入 、 口 服 激 素 （ 强 地 龙 、 地 塞 米 松 ） 进 行 治 疗 ， 升 高 血 小 板 比 较 明 显 ， 白 银 市 医 院 骨 穿 检 查 正 常 ， 但 在 用 激 素 治 疗 过 程 中 出 现 了 贷 状 疱 疹 、 糖 尿 病 、 肛 周 浓 肿 、 下 肢 静 脉 血 栓 ， 并 且 还 于 2 0 1 6 年 6 月 因 下 肢 深 静 脉 血 栓 在 宁 夏 省 人 民 医 院 加 了 滤 网 ， 2 0 1 6 年 8 月 出 院 后 服 用 激 素 （ 地 塞 米 松 ） 1 片 时 血 小 板 又 降 低 至 2 0 多 ， 又 将 激 素 加 大 至 6 片 ， … 2 0 2 4 年 8 月 5 日 6 1 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 脾 亢 进 血 小 板 低 ， 脾 大 不 想 切 脾 我 爱 人 是 1 4 年 1 1 月 由 于 头 晕 去 医 院 检 查 发 现 血 小 板 减 少 到 3 6 ， 去 了 血 液 研 究 所 检 查 做 骨 穿 ， 骨 穿 没 发 现 异 常 ， 医 生 给 开 的 血 康 胶 囊 ， 吃 了 3 个 月 无 效 ， 医 生 说 没 什 么 大 问 题 ， 就 是 血 小 板 不 能 低 于 2 0 ， 让 回 家 后 随 时 注 意 查 看 血 小 板 的 状 况 ， 直 到 1 5 年 1 2 月 突 然 鼻 子 出 血 ， 去 医 院 复 查 ， 医 生 给 开 激 素 甲 波 尼 龙 ， 从 每 天 吃 1 0 片 到 2 片 ， 慢 慢 的 减 量 ， 吃 了 一 个 月 无 效 ， 1 6 年 3 月 就 开 始 住 院 治 疗 ， 此 次 … 2 0 2 4 年 8 月 5 日 5 1 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 I T P 十 年 后 发 现 免 疫 指 标 异 常 的 该 如 何 治 疗 女 ， 2 4 岁 。 血 小 板 减 少 近 1 0 年 ， 最 初 发 现 下 肢 出 血 点 ， 骨 穿 诊 断 为 I T P 。 之 后 一 直 反 复 服 用 强 的 松 和 中 药 。 激 素 比 较 敏 感 ， 但 是 每 次 激 素 减 到 3 片 就 没 有 用 了 ， 血 小 板 会 最 低 降 到 个 位 数 。 2 0 1 1 年 发 烧 近 1 0 天 ， 没 有 感 冒 症 状 ， 就 是 发 烧 ， 最 高 近 4 0 度 ， 期 间 住 院 化 验 免 疫 指 标 ： 抗 核 抗 体 A N A ： 1 : 3 2 0 ， 其 他 阴 性 . 乳 酸 脱 氢 酶 5 2 0 ， 血 沉 3 0 . 血 小 板 一 直 上 升 （ 当 时 服 用 激 素 ） ， 单 核 细 … 2 0 2 4 年 8 月 5 日 5 3 0 0 0 点 击 查 看 更 多 快 讯 更 多 血 小 板 减 少 可 以 自 愈 吗 ？ 自 愈 后 会 复 发 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 0 日 分 享 到 : 如 果 查 不 出 其 他 疾 病 那 么 最 常 见 的 就 是 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ( I T P ) 。 它 在 儿 童 身 上 有 相 当 高 的 自 愈 率 。 在 成 人 也 有 相 当 比 例 可 以 自 愈 。 是 一 种 有 一 定 自 愈 性 的 疾 病 ！ 血 小 板 减 少 症 是 一 种 良 性 的 血 液 病 ， 但 很 多 患 者 经 过 治 疗 缓 解 之 后 ， 还 是 会 再 次 复 发 ， 这 就 使 得 患 者 的 积 极 性 容 易 被 打 击 。 一 定 要 要 注 意 了 ， 如 果 在 恢 复 中 或 恢 复 后 没 有 得 到 科 学 防 护 ， 就 很 有 可 能 加 重 或 复 发 。 I T P 本 身 就 存 在 复 发 的 可 能 ， 所 以 在 日 常 生 活 中 一 定 注 意 不 要 感 冒 ， 过 度 劳 累 ， 谨 遵 医 嘱 用 药 治 疗 。 [ 原 文 链 接 ] I T P 病 友 家 园 血 小 板 减 少 病 友 之 家 网 站 2 0 2 2 年 8 月 1 9 日 分 享 到 : 一 个 由 血 小 板 减 少 疾 病 患 者 创 办 的 I T P 6 病 友 交 流 网 站 ， 旨 在 提 高 I T P 患 者 的 生 存 质 量 ， 科 学 了 解 I T P 疾 病 常 识 ， 增 进 病 人 之 间 的 交 流 ， 倡 导 病 友 乐 观 积 极 的 精 神 。 不 幸 患 上 疾 病 的 人 如 果 能 够 得 到 类 似 患 者 的 建 议 和 鼓 励 ， 或 许 他 们 的 疾 病 也 会 好 得 更 快 。 并 且 病 友 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / 、 h t t p s : / / w w w . i t p x u e x i a o b a n . c n / ） 里 面 有 很 多 你 能 学 习 到 的 知 识 ， 请 大 家 理 清 头 脑 ， 切 勿 上 当 受 骗 ， 当 你 知 道 的 多 了 ， 就 会 对 于 此 病 有 一 个 更 深 的 理 解 。 病 友 间 互 相 帮 助 ！ 血 小 板 减 少 病 友 之 家 I T P 6 网 站 ， 欢 迎 广 大 病 友 入 驻 ： 科 学 合 理 讨 论 病 情 ， 请 不 要 轻 信 广 告 药 物 、 增 高 减 肥 药 物 等 信 息 ！ 致 力 为 广 大 病 友 打 造 一 个 和 谐 的 讨 论 环 境 这 里 是 我 们 的 康 复 精 神 家 园 ， 促 进 病 友 了 解 血 小 板 知 识 、 康 复 经 验 、 营 养 知 识 ， 提 高 病 友 战 胜 疾 病 信 心 共 同 康 复 。 [ 原 文 链 接 ] 血 小 板 减 少 病 友 群 公 众 号 ！ 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : 你 不 是 一 个 人 在 战 斗 共 同 取 暖 ！ 自 从 生 病 之 后 ， 这 一 群 体 有 个 共 同 的 特 点 就 是 同 病 相 怜 ， 感 同 身 受 。 公 众 号 ： a a b i n g y o u 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 公 众 号 介 绍 ： 学 习 I T P 知 识 和 分 享 治 疗 经 验 以 及 康 复 历 程 ！ 我 们 懂 的 越 多 , 越 容 易 做 出 正 确 的 决 定 。 找 到 相 似 的 病 友 交 流 对 医 院 、 医 生 的 看 法 ！ 得 到 的 病 友 心 理 的 安 慰 与 疏 解 ； 是 心 理 安 慰 港 湾 、 就 诊 信 息 交 流 地 、 治 疗 经 验 交 流 站 、 也 是 爱 的 传 递 所 。 目 前 病 友 交 流 公 众 号 已 有 2 万 + 的 病 友 关 注 、 以 及 3 0 + 个 病 友 群 ！ 欢 迎 血 小 板 减 少 病 友 加 入 到 这 个 大 家 庭 里 来 ！ 公 众 号 底 部 菜 单 栏 有 食 疗 方 法 ， 以 及 忌 口 食 物 药 物 。 多 看 病 友 痊 愈 案 例 。 。 每 周 更 新 血 小 板 减 少 知 识 和 病 友 交 流 经 验 。 [ 原 文 链 接 ] i t p 6 让 更 多 病 友 更 加 了 解 这 个 病 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : I T P 6 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / ） 由 I T P 病 患 者 制 作 ， 内 容 涵 盖 病 友 治 疗 案 例 、 康 复 案 例 、 I T P 指 南 、 女 性 备 孕 孕 产 知 识 经 验 、 脾 切 除 案 例 、 老 病 友 经 验 分 享 、 I T P 治 疗 药 物 、 血 小 板 减 少 知 识 、 出 血 止 血 护 理 、 饮 食 及 日 常 护 理 等 等 … 以 帮 助 更 多 病 友 ！ 慢 性 病 最 好 的 大 夫 是 你 自 己 ！ 病 是 自 己 的 ， 只 有 自 己 多 懂 病 才 能 少 走 弯 路 ！ 慢 性 病 自 己 （ 家 长 ） 才 是 第 一 医 生 ！ 如 果 您 真 的 关 心 您 的 孩 子 、 自 己 的 身 体 ， 学 习 了 解 疾 病 是 必 不 可 少 的 ， 对 自 身 情 况 的 治 疗 会 有 很 大 的 帮 助 。 病 友 ： 有 效 且 可 靠 的 信 息 以 及 互 相 鼓 励 支 持 是 至 关 重 要 的 。 一 个 最 典 型 的 例 子 就 是 有 精 神 / 心 理 疾 病 的 病 患 ， 在 一 定 程 度 上 失 去 社 会 功 能 之 后 ， 有 一 个 互 帮 互 助 的 平 台 是 十 分 重 要 的 。 以 前 ， 医 生 主 要 通 过 著 书 、 撰 文 为 大 众 讲 解 科 普 知 识 。 进 入 互 联 网 时 代 ， 特 别 是 移 动 互 联 的 普 及 ， 使 得 科 普 的 渠 道 更 广 了 ， 微 信 公 众 号 、 微 博 … … 医 生 纷 纷 “ 触 网 ” 。 各 种 社 交 平 台 上 最 不 缺 的 就 是 各 种 养 生 和 保 健 的 内 容 ， 有 的 是 广 告 ， 有 的 内 容 互 相 矛 盾 ， 有 些 人 还 因 此 上 当 受 骗 ， 耽 误 治 疗 。 针 对 这 种 情 况 ， 希 望 开 展 多 种 形 式 的 医 学 科 普 ， 鼓 励 医 生 将 专 业 的 医 学 知 识 以 通 俗 易 懂 的 形 式 介 绍 给 大 家 。 [ 原 文 链 接 ] 2 0 2 1 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 2 0 2 2 年 7 月 5 日 分 享 到 : 病 友 群 的 建 设 ， 很 多 时 候 ， 并 不 一 定 都 是 为 了 图 谋 什 么 。 大 家 在 里 面 分 享 治 疗 经 验 。 在 整 个 群 组 里 ， 没 去 推 广 或 营 销 过 什 么 。 而 是 大 家 都 是 出 于 一 点 情 怀 来 坚 持 。 2 0 2 1 2 1 1 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 1 的 到 来 ！ 期 盼 着 I T P 自 愈 … [ 原 文 链 接 ] 热 门 热 评 最 新 随 机 海 曲 泊 帕 的 医 保 价 格 是 多 少 ？ 需 要 长 期 吃 吗 ？ 2 0 2 3 年 4 月 6 日 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 如 何 才 能 报 销 ？ 一 步 一 步 告 诉 你 流 程 2 0 2 2 年 1 2 月 1 7 日 免 疫 性 血 小 板 减 少 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 办 ？ 会 重 症 吗 ？ 风 险 大 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 6 日 再 生 障 碍 性 贫 血 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 办 ？ 会 重 症 吗 ？ 风 险 大 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 1 0 日 新 冠 会 导 致 血 小 板 减 少 吗 ？ 病 毒 阳 性 会 影 响 血 小 板 数 值 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 2 9 日 强 的 松 和 甲 强 龙 有 区 别 么 ？ 2 0 2 3 年 1 1 月 1 9 日 短 视 频 科 普 引 流 ， 踩 红 线 问 诊 卖 药 ： “ 网 络 名 医 ” 靠 谱 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 1 日 确 诊 i t p 服 用 艾 曲 波 帕 升 血 小 板 ， 但 伤 肝 2 0 2 2 年 1 1 月 2 3 日 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 2 0 2 3 年 2 月 3 日 炼 狱 到 重 生 ， 与 爱 同 行 温 暖 一 生 2 0 2 2 年 6 月 2 5 日 血 小 板 减 少 目 前 在 吃 艾 曲 波 帕 2 0 2 2 年 9 月 2 3 日 病 友 群 的 爱 心 ： 孩 子 ， 人 间 值 得 2 0 2 2 年 6 月 2 日 我 的 免 疫 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 治 疗 纪 录 （ 全 ） 2 0 2 4 年 8 月 1 2 日 老 公 血 小 板 只 有 3 1 2 0 2 4 年 8 月 1 2 日 罗 普 司 亭 惠 尔 凝 ( N p l a t e / R o m i p l o s t i m ) 说 明 书 2 0 2 4 年 8 月 9 日 身 上 常 有 莫 名 瘀 青 到 底 怎 么 回 事 ？ 2 0 2 4 年 8 月 9 日 血 小 板 低 的 小 孩 住 新 装 修 的 房 子 有 影 响 吗 2 0 2 4 年 8 月 9 日 你 们 的 病 治 好 了 吗 ？ 2 0 2 4 年 8 月 8 日 群 里 消 息 看 看 就 好 ， 特 别 是 儿 童 i t p 的 2 0 2 3 年 9 月 2 2 日 血 小 板 减 少 性 紫 癜 早 期 症 状 图 片 _ 皮 下 出 血 点 淤 青 _ 牙 龈 出 血 _ 流 鼻 血 _ 口 腔 血 泡 2 0 2 2 年 9 月 2 4 日 血 栓 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 （ T T P ） 的 血 液 病 2 0 2 2 年 8 月 1 4 日 三 年 了 血 小 板 数 值 忽 高 忽 低 ， 心 情 起 起 伏 伏 2 0 2 2 年 1 2 月 1 日 同 事 突 患 I T P 原 来 人 体 这 么 脆 弱 2 0 2 2 年 5 月 5 日 血 小 板 减 少 日 常 注 意 事 项 大 全 2 0 2 2 年 6 月 1 8 日 病 友 网 相 关 血 小 板 减 少 症 出 血 症 状 评 分 系 统 ( I T P B A T ) 关 于 I T P 这 个 病 ， 既 简 单 又 实 用 的 经 验 澄 澄 爸 ： 对 I T P 血 小 板 减 少 症 新 的 认 知 第 二 版 血 小 板 减 少 病 友 疑 问 、 陈 斌 教 授 解 答 识 别 和 治 疗 难 治 性 I T P 深 入 了 解 ： I T P 的 所 有 检 查 项 目 （ 当 查 出 血 小 板 减 少 时 必 要 的 检 查 ） 血 小 板 减 少 血 液 类 病 友 群 ， 一 键 加 入 ！ 血 小 板 减 少 症 疾 病 科 普 文 章 讲 讲 这 个 病 血 小 板 减 少 病 友 网 I T P 病 友 交 流 论 坛 第 二 代 血 小 板 生 成 素 ： T P O 受 体 激 动 剂 ， 还 有 可 以 口 服 的 升 血 小 板 药 物 T P O R A （ 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 ） ： 艾 曲 泊 帕 、 海 曲 泊 帕 、 阿 伐 曲 泊 帕 评 测 阿 伐 曲 泊 帕 v s 艾 曲 泊 帕 头 对 头 对 比 研 究 结 果 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 阿 伐 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 艾 曲 泊 帕 轻 松 读 懂 特 比 澳 r h T P O ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 热 门 标 签 I T P 家 园 病 友 群 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 血 小 板 低 吃 什 么 补 得 快 血 小 板 减 少 疫 苗 接 种 病 友 互 动 交 流 海 曲 转 六 盒 未 开 封 求 助 换 药 转 闲 置 药 两 盒 海 曲 两 盒 孟 版 阿 伐 曲 换 药 转 闲 置 药 大 家 帮 我 看 看 本 人 换 药 转 闲 置 药 换 药 出 闲 置 药 转 药 血 小 板 减 少 症 影 响 入 职 体 检 吗 艾 曲 波 帕 四 盒 未 拆 封 ， 有 发 票 文 章 归 档 2 0 2 4 年 8 月   ( 2 5 ) 2 0 2 4 年 7 月   ( 7 7 ) 2 0 2 4 年 6 月   ( 1 4 8 ) 2 0 2 4 年 5 月   ( 1 3 0 ) 2 0 2 4 年 4 月   ( 1 2 6 ) 2 0 2 4 年 3 月   ( 1 7 1 ) 2 0 2 4 年 2 月   ( 1 5 8 ) 2 0 2 4 年 1 月   ( 1 5 2 ) 2 0 2 3 年 1 2 月   ( 2 0 3 ) 2 0 2 3 年 1 1 月   ( 2 1 0 ) 2 0 2 3 年 1 0 月   ( 1 6 5 ) 2 0 2 3 年 9 月   ( 1 6 2 ) 2 0 2 3 年 8 月   ( 1 4 2 ) 2 0 2 3 年 7 月   ( 1 1 0 ) 2 0 2 3 年 6 月   ( 1 9 7 ) 2 0 2 3 年 5 月   ( 2 1 6 ) 2 0 2 3 年 4 月   ( 1 7 6 ) 2 0 2 3 年 3 月   ( 1 9 7 ) 2 0 2 3 年 2 月   ( 1 6 3 ) 2 0 2 3 年 1 月   ( 2 4 8 ) 2 0 2 2 年 1 2 月   ( 2 9 2 ) 2 0 2 2 年 1 1 月   ( 1 3 4 ) 2 0 2 2 年 1 0 月   ( 9 0 ) 2 0 2 2 年 9 月   ( 1 7 4 ) 2 0 2 2 年 8 月   ( 2 9 6 ) 2 0 2 2 年 7 月   ( 1 8 9 ) 2 0 2 2 年 6 月   ( 1 8 8 ) 2 0 2 2 年 5 月   ( 2 8 0 ) 2 0 2 2 年 4 月   ( 7 2 ) 网 站 病 友 万 哥 请 大 家 不 要 乱 用 个 人 签 名 发 布 违 规 、 违 法 文 字 ， 违 者 删 号 禁 止 I P 段 打 开 浏 览 ！ 珍 惜 帐 号 ！ 病 友 群 助 手 病 友 群 里 基 本 都 是 患 者 或 者 家 属 ， 有 些 群 里 的 成 员 都 是 一 个 地 区 或 者 是 在 同 一 家 医 院 治 疗 的 。 一 些 热 心 的 群 友 会 分 享 一 些 自 己 的 日 常 啊 ， 顺 便 回 复 一 些 群 友 的 咨 询 ； 血 小 板 减 少 之 家 加 入 病 友 群 、 进 入 病 友 网 站 学 到 了 非 常 多 的 病 理 知 识 、 在 治 病 期 间 遇 到 一 些 问 题 时 ， 先 在 群 里 咨 询 ， 综 合 资 深 病 友 的 意 见 再 做 决 定 ， 慢 慢 的 对 I T P 有 了 更 深 入 的 了 解 ， 也 放 平 了 心 态 ， 能 够 淡 定 的 面 对 各 种 问 题 了 。 i t p 患 者 希 望 每 一 个 身 边 有 紫 癜 患 者 的 人 ， 千 万 不 要 觉 得 他 们 可 怕 ， 因 为 每 一 个 久 治 不 愈 的 人 其 实 都 是 在 奔 溃 的 边 缘 的 。 而 对 于 目 前 还 处 于 紫 癜 发 病 治 疗 阶 段 的 患 者 ， 也 一 定 要 相 信 ， 疾 病 终 会 康 复 ！ 匿 名 病 友 女 ： 2 1 岁 ， 9 个 月 病 龄 的 I T P 人 ， 之 前 从 来 没 有 想 过 我 会 成 为 这 么 年 轻 的 慢 性 病 患 者 。 可 是 年 轻 的 我 们 往 往 最 容 易 忽 视 的 就 是 自 己 的 身 体 健 康 。 从 确 诊 、 绝 望 到 坦 然 与 它 和 平 相 处 ， 虽 然 还 未 痊 愈 ， 但 已 经 回 归 正 常 工 作 、 生 活 。 看 到 还 有 很 多 与 我 “ 同 病 相 怜 ” 的 I T P 病 友 仍 生 活 在 痛 苦 中 ， 我 觉 得 有 必 要 将 我 的 经 验 分 享 给 大 家 ， 希 望 你 们 能 和 我 一 样 重 新 拥 抱 美 好 生 活 。 i t p 这 个 人 很 懒 ， 什 么 都 没 有 留 下 ～ 合 作 伙 伴 I T P 6 病 友 网 站 的 合 作 伙 伴 友 情 链 接 i t p 6 让 更 多 新 病 友 了 解 I T P ！ 欢 迎 疾 病 类 病 友 网 站 交 换 友 链 （ 以 及 疾 病 科 普 医 生 等 网 站 ） 更 多 链 接 血 小 板 减 少 症 百 度 贴 吧 血 小 板 减 少 百 度 贴 吧 北 京 卫 人 中 医 医 院 医 疗 招 标 亲 子 鉴 定 中 心 北 京 时 间 日 本 看 病 雪 茄 网 安 福 货 源 血 小 板 减 少 病 友 交 流 群 用 户 列 表 关 于 我 们 网 站 地 图 2 0 2 2 年 全 部 文 章 2 0 2 3 年 全 部 文 章 捐 助 本 站 湘 I C P 备 2 0 2 2 0 0 5 9 4 1 号 湘 公 网 安 备 4 3 0 2 1 1 0 2 0 0 0 3 1 3 号 C o p y r i g h t © 2 0 2 3 h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m I T P 6 病 友 交 流 网 站 版 权 所 有 ： 血 小 板 减 少 病 友 群 P o w e r e d b y 万 哥 联 系 我 们 联 系 我 们 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 在 线 咨 询 ： 请 联 系 病 友 群 内 群 主 万 哥 邮 件 ： w a n g e @ i t p 6 . c o m 时 间 ： 7 * 2 4 小 时 不 打 烊 关 注 微 信 分 享 本 页 返 回 顶 部 主 页 病 友 群 公 众 号 问 答 交 流 血 小 板 减 少 不 仅 是 一 种 疾 病 ， 只 是 一 个 症 状 而 已 ， 它 是 一 类 存 在 多 种 发 病 机 制 的 异 质 性 疾 病 ， 查 不 到 原 因 时 暂 时 定 性 称 为 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ， 以 前 叫 原 发 性 或 特 发 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 ， 现 在 统 称 为 I T P ！ I T P 6 病 友 网 由 病 患 制 作 是 患 者 互 动 、 沟 通 、 学 习 、 互 助 的 平 台 ， 建 立 病 友 交 流 群 抱 团 取 暖 。

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